33-гадовы Даніла Гаркавы, які нечакана пакінуў Офіс Ціханоўскай, расказаў пра сваю анкалогію і сем аперацый

Я чалавек з гнільцой», — жартуе пра сябе ён і тлумачыць, што чорны гумар дапамагае. У мужчыны вельмі рэдкая злаякасная пухліна мяккіх тканак — дэрматафібрасаркома.

Данііл адкрыў збор на лячэнне на «Байсол». Падтрымаць яго можна тут.

«Аднакласнік ударыў па месцы, дзе было шво пасля аперацыі»

Данііл Гаркавы скончыў факультэт журналістыкі БДУ ў 2014-м, працаваў у маркетынгу. Падчас пандэміі каранавіруса Данііл быў валанцёрам у ByCovid-19. Пасля пратэстаў 2020 года па запрашэнні пайшоў у Офіс Святланы Ціханоўскай, дзе праз час стаў кіраўніком аддзела знешніх сувязяў. Гэты аддзел кантактаваў з арганізацыямі грамадзянскай супольнасці і дыяспары, аналізаваў зваротную сувязь, працаваў з валанцёрамі.

Рашэнне пакінуць Офіс Данііл прыняў яшчэ да таго, як даведаўся пра вяртанне анкалогіі.

«Сваёй камандзе я паведаміў пра сыход у снежні 2024 года, а Святлане — у студзені 2025-га. На той момант я нават яшчэ не пачынаў праходзіць абследаванні, таму сцвярджаць, што я сышоў праз дыягназ, нельга. Не, прычына была не ў гэтым. Офіс — гэта як бой. Альбо ты працуеш 24/7, альбо жывеш, як усе. Без выходных, без вечароў. І ты паступова губляеш сувязь з жыццём вакол. Зараз для мяне галоўнае — спыніцца і заняцца здароўем.

Рак — гэта ж не толькі пра фізічнае цела, гэта і гарманальныя, і эмацыйныя змены. Ён уплывае на ўсё. Таму, магчыма, ужо на ўзроўні біяхіміі арганізм пачаў нешта падказваць. Я сышоў, таму што настолькі выматаўся, што перастаў быць функцыянальным. Перастаў разумець, як у тых умовах, у тым асяроддзі, дзе я знаходзіўся, рабіць працу, якая б прыносіла мне задавальненне і адчуванне сэнсу», — дзеліцца ён.

Данііл змагаецца з пухлінай з дзяцінства. Ён просіць не пісаць, дзе канкрэтна яна лакалізаваная, бо баіцца, што хтосьці наўмысна можа ўдарыць яго па гэтым месцы. І перасцярогі небеспадстаўныя.

У тры гады Данііл перанёс першую аперацыю, але тады гаворка пра анкалогію не ішла. Рак пачаўся пазней — у 2005-м, калі Даніілу было 14 гадоў.

«У мяне тады былі няпростыя адносіны з аднакласнікамі, клас, у які я трапіў, не прыняў мяне як свайго. Увогуле ўся мая школа прайшла даволі адзінока. У мяне быў свой ізаляваны свет.

Аднойчы здарыўся выпадак: адзін з аднакласнікаў даволі няўдала ўдарыў мяне нагой у месца, дзе было шво. І літаральна адразу пасля гэтага я заўважыў, што там нешта змянілася — скура змяніла колер, з’явілася лёгкае запаленне, узмацнілася адчувальнасць, стала балюча. Стала зразумела, што нешта не так адбываецца», — расказвае ён.

Мужчына часта хварэў у дзяцінстве, таму яго бацькі трымалі ўсё пад кантролем — пастаянныя візіты да дактароў, аналізы, абследаванні. Гэты было паўсядзённая руцінай Данііла.

«Пухліна рэдкая і, што горш, схільная да рэцыдываў»

Дыягназ «анкалогія» Даніілу паставілі не адразу. Спачатку дактары думалі, што гэта дабраякасная пухліна — гістэацытома, што стала памылкай. Яму зрабілі аперацыю ў анкалагічным цэнтры ў Бараўлянах.

«Выдаленне было даволі маштабным, — кажа ён. — Памятаю, тады быў хірург-анколаг, досыць вясёлы, увесь час жартаваў. Асабліва пра шво. Калі б ён толькі ведаў, як усё абернецца ў будучыні. У мяне на целе літара Z, толькі ў адваротны бок. Можна сказаць, я стаў «зэтнікам» задоўга да ўсёй гэтай сімволікі. Вось такая іронія».

Амаль адразу пасля аперацыі пухліна зноў вярнулася.

«Пачаўся зноў увесь гэты бясконцы ланцужок: абследаванні, аналізы, новыя аперацыі. Пастаяннае адчуванне, што ніхто да канца не разумее, што адбываецца, чаму так, як гэта лячыць. Усё гэта зацягнулася надоўга — з 2005 па 2010 год. Пухліну мне выдалялі зноў і зноў. Кожны раз здавалася, што ўсё ўжо скончылася — але яна зноў прарастала, і ўсё даводзілася паўтараць нанова. Колькасць аперацый я даўно перастаў лічыць, але, здаецца, іх было не менш за сем», — згадвае мужчына.

Калі стала зразумела, што лячэнне не дае ніякіх вынікаў, бацькі Данііла настаялі на тым, каб дактары перагледзелі дыягназ. Высветлілася, што ў Данііла дэрматафібрасаркома, злаякасная пухліна. Дыягназ паставілі ў НДІ анкалогіі імя Аляксандрава.

«У пэўным сэнсе ў маім жыцці нічога кардынальна не змянілася. Вядома, гэта было нешта новае, спецыфічнае, але эмацыйна я не перажыў моцнага шоку. У мяне не было вострай рэакцыі, страху ці панікі, бо ўсё гэта ўжо стала руцінай.

Але мне не пашанцавала: пухліна рэдкая і, што горш, схільная да рэцыдываў. З другога боку, мне ўсё ж такі пашанцавала — яна адносна неагрэсіўная, не смяротная ў такой ступені, як, напрыклад, саркома косткі — гэта ўжо зусім іншая гісторыя і зусім іншыя прагнозы.

Яшчэ адна праблема — поўная адсутнасць інфармацыі пра дыягназ, бо ён вельмі і вельмі рэдкі. Толькі дзякуючы чату GPT я нядаўна разабраўся, што са мной адбываецца. Адсутнасць інфармацыі, як вядома, нараджае толькі яшчэ больш страху. У галаве адразу пачынаюць віцца здагадкі, трывогі, нейкія змрочныя сцэнары.

Памятаю, мне неяк сказалі, маўляў, самы працяглы зафіксаваны тэрмін жыцця з такім дыягназам пасля лячэння — 17 гадоў. І быў момант, калі з майго першага дыягназу мінула ўжо дзевяць. І тады я вельмі выразна гэта асэнсаваў — о, дык гэта ж ужо палова. Палова ад чаго? Ад нейкай «нормы»? Гэта палохала».

«Паміж рэцыдывамі — ад двух гадоў да пяці месяцаў»

Калі правільны дыягназ нарэшце быў пастаўлены, дактары ў анкалагічным цэнтры ў Бараўлянах прапанавалі рабіць прамянёвую тэрапію ў сувязі з рэцыдывамі, але ад яе адмовіліся бацькі Данііла. Яны пракансультаваліся з анколагам у Расіі і спыніліся на «хіміі».

«Тады ішла гаворка пра іншы тып хіміятэрапіі: гэта былі не кропельніцы, а прэпараты ў таблетках. Яны не мелі такіх выразных пабочных эфектаў».

Мужчына ўспамінае, як адрэагавалі дактары на адмову ад прамянёвай тэрапіі.

«Адкрыта абураліся, глядзелі коса, сварыліся. Але рашэнне было прынята — адмовіліся. Пры гэтым нейкага зразумелага эфекту ад лячэння ўсё роўна быццам бы і не было. І далей — усё па коле: пастаянныя МРТ, УГД, бясконцыя аналізы. Зноў, зноў і зноў — рэцыдывы вярталіся, лезлі адзін за другім».

Паміж рэцыдывамі магло праходзіць ад двух гадоў без абвастрэнняў да пяці месяцаў. Кожны з якіх заканчваўся аперацыяй.

«Урэшце, не ведаю ўжо, якім праўдамі ці няпраўдамі, але мае бацькі дамагліся фінансавання на лячэнне за мяжой. Яны літаральна выбілі грошы з Мінздароўя. Відаць, дапамагло тое, што пухліна была рэдкай — і, па сутнасці, пасыл з боку дактароў быў прыкладна такі: «Мы не ведаем, што з гэтым рабіць». Вядома, ніхто наўпрост так не казаў, але ў нас было менавіта такое адчуванне.

На той час у Мінздароўя існавала праграма, згодна з якой дзяржава магла аплочваць лячэнне за мяжой — у Германіі ці іншых краінах. Нам прапанавалі выбар з дзвюх ці трох клінік, бацькі выбралі адну — і вось так я апынуўся ў 2010 годзе ў Берліне. Прычым у «Шарытэ», яшчэ да таго, як гэтая назва стала ўсюды вядомай».

«Пухліна дала метастаз»

У Берліне Даніілу зрабілі аперацыю.

«У маім выпадку патрабавалася выдаленне з вельмі шырокім захопам тканак. Прычым проста падчас аперацыі пад мікраскопам даследаваліся зрэзы — каб пераканацца, што ў іх не засталося ракавых клетак. Бо спецыфіка гэтай пухліны такая: калі хоць нешта застаецца — яна абавязкова прарасце зноў. І, як я цяпер разумею, менавіта гэта і было прычынай пастаянных рэцыдываў у Беларусі. Не хапала дакладнасці, глыбіні ўмяшання, самога падыходу — і таму ўсё вярталася зноў і зноў.

Паралельна з асноўным лячэннем у Беларусі пухліна паспела даць метастаз у пахавы лімфавузел. У выніку мне давялося выдаліць увесь пахавы лімфакалектар. З-за гэтага ў мяне цяпер пастаянныя лімфатычныя ацёкі, даводзіцца насіць кампрэсійную бялізну, спецыяльны кампрэсійны дрэнаж — у цэлым нічога крытычнага. Жыць можна».

Пасля аперацыі ў Германіі ўсё наладзілася. Пачаўся доўгі і стабільны перыяд рэмісіі, мужчына праходзіў планавыя абследаванні раз на год.

«У мяне трэцяя стадыя»

Рэцыдыў здарыўся праз 14 гадоў: у студзені 2025-га Данііл даведаўся, што злаякасная пухліна вярнулася.

«На месцы шва зноў з’явіліся змены, — кажа ён. — Вядома, я адразу занепакоіўся і пайшоў на абследаванне. За гэтым назіралі: бралі біяпсію, рабілі УГД. Медыцынскага пацвярджэння анкалогіі тады не было: то кроў, то нейкія клеткі, але не ракавыя. Усё нібыта пад кантролем, але патрабавала пастаяннай увагі.

Праблема яшчэ і ў тым, што з-за вялікай колькасці аперацый і паўторных умяшальніцтваў там назапасілася шмат злучальнай тканкі. Нават калі робяць МРТ — а гэта ж візуальны метад, дзе па светлых і цёмных плямах на здымку вызначаюць, дзе костка, дзе мяккія тканкі, дзе скура, — там ужо амаль нічога немагчыма разабраць. Усё выглядае неадназначна: ці то мёртвая тканка, ці то проста рубец. Таму і арыентуюцца не толькі на здымак, але і на дынаміку — калі змен няма, значыць, усё ў парадку».

Пра рэцыдыў Данііл даведаўся ад ранішняга званка медсястры.

«У мяне трэцяя стадыя. Але яна выстаўляецца аўтаматычна, як толькі фіксуюць метастаз — то-бок яна ў мяне з 2010 года. У маім выпадку гэта менавіта той метастаз у пахавы лімфакалектар. З гэтага моманту на мне, так бы мовіць, вісіць гэты ярлык. І ўжо не мае значэння, якая дынаміка, якая сітуацыя — фармальна гэта трэцяя стадыя», — тлумачыць ён.

«У блізкім коле ўсе жарты пра тое, што я «чалавек з гнільцой», — гэта абсалютная норма»

Данііл знайшоў таго ж анколага, які рабіў яму аперацыю ў 2010-м, але ў іншай клініцы. Напісаў яму на працоўную пошту. Яны дамовіліся на план лячэння, аперацыю, а пасля — хіміятэрапію (яе мужчына будзе праходзіць у Літве).

Цяпер Даніілу трэба сабраць неабходную суму — 6500 еўра (у 2010 годзе ў «Шарытэ» аперацыя каштавала каля 30-40 тысяч еўра).

«Пры ўсёй павазе да Літвы, я выдатна разумею, што маё здароўе — гэта мая зона адказнасці. Літва — краіна невялікая, насельніцтва менш, чым у Беларусі. І статыстычна шанцаў на тое, што мясцовыя анколагі рэгулярна сутыкаюцца з маёй пухлінай, мякка кажучы, няшмат. Я асабліва бачыў гэта па іх рэакцыях.

Штогод прыходзіў на планавы агляд Літве, мяне прасілі распрануцца, я здымаў вопратку — і літаральна бачыў, як у лекараў вочы на лоб лезуць. Бо на маім пасляаперацыйным рубцы — велізарная чырвоная пляма. І па іх тварах адразу ўсё было зразумела. У вачах чыталася: «А, ну прывет… Ты дакладна не з нашай звыклай статыстыкі».

Яшчэ, калі мне рабілі біяпсію ў Літве, напісалі, што пад падазрэннем метастазы ў лёгкія і печань. Але такое апрыёры немагчыма вызначыць толькі па біяпсіі.

У мяне на ўсё гэта выпрацавалася даволі ўстойлівая рэакцыя — дапамагае чорны гумар. І не проста чорны, а самы чорны, які толькі можна. У блізкім коле ўсе жарты пра тое, што я «чалавек з гнільцой», — гэта абсалютная норма. Я з гэтага шчыра смяюся, проста рвуся ад рогату, і мне сапраўды лягчэй, калі атрымліваецца не ператвараць усё гэта ў кашмар з драматычнай музыкай і слязьмі».

Патрэбнай на лячэнне сумы ў Данііла на руках няма. Ён звярнуўся па дапамогу ў адзін з фондаў, але там яго заяўку не ўхвалілі, таму Данііл адкрыў збор на «Байсол».

«Цудоўна ведаю ўсе гэтыя цудоўныя, вясёлыя гісторыі пра тое, што «Офіс сядзіць на мяхах з грашыма» і ўсё там паміж сабой піляць, — кажа ён. — Ну акей, значыць, гэта нейкі іншы Офіс. Бо я на мяхах з грашыма не сядзеў — і ў мяне гэтых грошай няма.

Зараз я цалкам сканцэнтраваны на лячэнні. Найважнейшае — не ўпасці ў эмацыйную фрустрацыю. Бо з аднаго боку — так, усё нібыта зразумела, вядома, панікі няма. А з другога — вельмі лёгка ўпасці ў стан: «Ну, хай сабе ідзе, як ідзе, можа, само рассмокчацца». Але не рассмокчацца».

«Хвароба дала мне ўстойлівасць, я навучыўся абапірацца на сябе»

Ці злуецца Данііл на таго аднакласніка, які яго ўдарыў ў школе і пасля чаго пачалася хвароба? «Гэта былі дзеці», — з разуменнем ставіцца мужчына.

«У мяне няма запыту ні на помсту, ні на справядлівасць, ні на тое, каб «прыцягнуць да адказу». Ну ўдарыў — значыць, ударыў. Так склаліся абставіны. Мне проста не пашанцавала ў той сітуацыі.

Якія эмоцыі я перажываў у дзяцінстве наконт гэтага — не памятаю. Мая псіхіка, здаецца, проста выдаліла частку гэтых успамінаў. Гэта ўбудаваны абарончы механізм».

Галоўная падтрымка цяпер для Данііла — ён сам і яго сябры. Пасля 2020-га яго кола зносін змянілася цалкам.

«Тыя, хто быў побач раней, у асноўным засталіся ў Беларусі, — і мы разышліся, у тым ліку з меркаванняў бяспекі. Зараз вакол мяне людзі, з якімі мы разам прайшлі апошнія пяць гадоў. Але мая галоўная падтрымка — гэта я сам. Я навучыўся абапірацца на сябе. Людзі патрэбныя, я іх цаню. Але ў аснове — я сам сабе апора. Гэта і пра бяспеку, і пра ўстойлівасць.

Хвароба дала мне гэтую самую ўстойлівасць. Так, магчыма, і цынізм. Я не ўпадаю ў паніку ад чужога болю — і перастаў саромецца гэтага. Я зразумеў, што магу быць карысным у крызіс. Гэта фаталізм? Магчыма. Але ён дапамагае не баяцца страт і нестабільнасці.

У падлеткавым узросце смерць мяне палохала. А потым пачалі паміраць тыя, хто, здавалася, павінен быў жыць даўжэй за мяне. Гэта шмат што змяніла. Я стаў прасцей ставіцца да жыцця і да сыходу».

Данііл марыць калі-небудзь вярнуцца ў Беларусь, набыць старую сядзібу і аднавіць яе.

«Я нарадзіўся і вырас у Мінску, але дрэнна ведаю краіну — хачу гэта змяніць, — расказвае ён. — Ці вернемся мы ў Беларусь? Не ведаю. Гэта стане зразумела толькі тады, калі з’явяцца рэальныя ўмовы. Але я не выключаю — старэць там гучыць прыгожа».